直播回顾慢性淋巴细胞白血病义诊患教2

慢性淋巴细胞白血病（简称“慢淋”，CLL）是一种常见的淋巴细胞克隆性增殖的肿瘤性疾病，好发于老年人。为了使广大患者及家属更全面地了解慢淋的诊断治疗及自我保健知识，提高治疗效果和生活质量，上海交通大医院和上海市科委科普项目资助（项目编号：19DZ）共同举办了慢性淋巴细胞白血病义诊患教活动。本次活动特邀上海交通大医院血液科糜坚青教授领衔的慢淋专业医护团队，于年4月8日在CCMTV临床频道·血液科举行了线上/线下同步的“慢性淋巴细胞白血病义诊患教活动”，为广大患者及家属提供了全面专业的指导与建议。

开场致辞

糜坚青教授在开场致辞中表示，很高兴能有一百多名患者及家属参加本次科普宣教活动，该活动有助于加深患者与医生之间的交流，使患者及其家属了解疾病，以便能够更好地配合医生进行规范化治疗，掌握药物治疗时机，提高患者的生活质量，延长病人的长期生存。

CLL的诊断和治疗

张佼佼主治医师带来了“慢性淋巴细胞白血病的诊断和治疗”的讲解。张医生讲到，慢性淋巴细胞白血病（简称“慢淋”，CLL）是一种由一定数量异常的成熟B淋巴细胞在骨髓、外周血、淋巴组织以及身体其他器官中聚集，可导致功能损害的疾病。CLL的中位诊断年龄为72岁，有些患者初诊后即治疗，有些患者初诊后需观察一段时间出现治疗指征才开始治疗。观察等待不等于放弃治疗或无关紧要，而是应该密切监测病情，通过定期的体格检查和实验室检查监测病情的进展。患者应结合专业医生的意见，科学地选择是否要进行观察等待。

CLL治疗需要长期的随访，在观察等待期间，若患者出现症状和体征变化却不能及时发现，可能会延误最佳治疗时机。为避免此情况的发生，中国临床肿瘤学会指出，患者应进行密切的病情监测，一般每3个月随访1次。CLL治疗的目标是防止疾病进展和功能损害，延长患者的生存期。近年来随着BTK抑制剂、BCL-2拮抗剂和PD-1/PD-L1抑制剂等新药的不断涌现，CLL进入了靶向治疗时代，其中，国内外指南推荐BTK抑制剂用于治疗CLL具有较好的疗效。张医生提到，目前上海交通大医院开展了4项适合CLL初治患者的临床试验，2项适合复发难治患者的临床试验，以及初发CLL预后筛查的免费项目。体检的普及性使CLL得到了早发现和早诊断，而规范化治疗则需要患者和医生配合完成。希望我们共同坚持CLL的全程规范化管理，让患者拥抱更美好的未来。

慢性淋巴细胞白血病的护理

孙舒君护士长对“CLL的护理”展开了讲解。孙护士长提到，慢性淋巴细胞白血病常见于老年人，多在60岁以上，早期会有血常规的变化，疾病进展期可以伴有盗汗、重度疲乏、发热、出血和体重减轻等症状。患者治疗之后在生活中应该注意以下几点：1、遵医嘱定期随访；2、发现淋巴结肿大、发热、体重减轻等症状及时就诊；3、均衡饮食；4、戒烟限酒；5、适当恢复体力活动。

患者居家时，若出现活动性症状，可能提示疾病出现再次进展，医院就诊。而再进展时可能会发生的情况有：比初次发病病情进展更快、体力状况可能会迅速下降、部分患者会转化为侵袭性白血病/淋巴瘤。CLL患者在饮食方面，应按照个人习惯调理饭菜，提供高蛋白、高维生素、高热量、清淡易消化的饮食和患者喜爱的饭菜和水果，保证每日充足饮水量-ml，避免辛辣和刺激性食物。患者化疗期间，要保证足够营养以补充机体的热量消耗，提高对化疗的耐受性，减少并发症的发生。咽喉不适者可进食少量营养丰富的温凉食物。食欲差者宜少食多餐，分餐食用。患者出院后，应避免接触化工和放射性物质，避免使用止痛、镇静类药物，感冒伴发热时不能随便用药，医院就诊。同时要预防感冒，外出戴口罩，尽量不去人群密集的场所，注意个人卫生和口腔卫生，保持大便通畅，老年人要注意防跌倒。此外，心理调节很重要，患者要改善心情，保持乐观情绪，有助于提高机体免疫力。

医患互动答疑交流

本环节由王瑾教授主持，针对在场患者及家属提出的问题，各位专家进行了答疑解惑。

问题1：我在年确诊了CLL，请问喝中药能否延缓疾病发展的进程？

答：CLL有一系列的治疗指征，如果您未达到治疗指征，可以采用中药进行调理，提高免疫力，但是一定要每3个月进行一次血常规和B超的复查，不可掉以轻心。疾病进展尽早发现可以尽早用药，这对病情控制非常重要。

问题2：曾经有讲座谈到，CLL有1/3的患者终身无需治疗，1/3的患者确诊后经过一段时间的发展才需治疗，1/3的患者一经确诊就要治疗，是这样的吗？

答：的确，CLL是一种异质性疾病，每个人的情况不同，所以并不是所有CLL患者都需要治疗。但是您提到的这句话讲的是概率问题，是基于大量患者数据统计的结果，而对于患者本身来讲，他们并不知道自己属于哪一类，只有0和%的区别，所以规范随访很重要。

问题3：我之前白细胞很高，头颈淋巴结肿大很严重，舌头也有出血，曾经自行服用过一些药物，症状有所缓解，请问我这样的情况是否说明疾病已经好转了？

答：您所讲的这个问题不具有普遍性。首先要明确诊断，白细胞高不一定就是白血病，也可能是反应性白细胞增生，您所说的舌头出血，有可能是血管问题，而不是血液的问题。一般来讲，得了白血病99%都不会自行好转，除非诊断错误，建议您带好病史资料来我们的慢淋专病门诊就诊以明确诊断。

问题4：我母亲年体检时发现淋巴细胞增高，脾大，医院进行检查后，决定观察等待，每3个月进行一次B超和血常规复查，上个月开始发现有贫血，吃补铁药物1个月，但指标仍不理想，我们现在应该如何治疗？

答：首先要明确诊断是否为CLL，如果是CLL则无需切除脾脏。其次，CLL引起的贫血和缺铁性贫血是不同的，缺铁性贫血补铁是有效的，而CLL引起的贫血补铁是无效的。您可以到我院就诊，将这两个问题确定清楚，再决定下一步的治疗方案。

问题5：我是CLL患者，脾脏较大，脾厚68mm，右肋下80mm，两次骨髓穿刺结果均为13q阳性。请问脾脏大小是否有极限，是否容易引起大出血？

答：脾脏大小首先要看绝对值，要看脾脏的整个大小是多少，其次要看患者有无临床症状。根据患者两次骨髓穿刺的结果，说明患者处于低危期，疾病情况相对比较稳定。

问题6：CLL患者是否可以接种新冠疫苗？

答：首先，肿瘤患者的治疗手段对身体器官是有一定影响的，接种疫苗产生的毒副作用可能在老年慢淋患者身上反应更强烈。其次，慢淋患者免疫力低下，即便接种了疫苗也不一定能产生抗体，接种后可能弊大于利。所以，我们一般不建议慢淋患者接种新冠疫苗。

问题7：我在年确诊了CLL，医生建议暂时不用化疗，但是最近我总是出现反复的胃肠道感染，感染时白细胞会升高，使用抗生素后有所下降，此外，我还存在脾大和两侧颈部淋巴结肿大的情况，请问我需要做化疗吗？

答：首先需要明确您的诊断是否为CLL，您可以携带所有的检查报告下周来我院就诊，我们会根据您的具体情况来判断是否需要治疗。

问题8：我确诊CLL有8年时间了，最近常有剧烈的皮肤瘙痒，医院就诊？

答：CLL常规的治疗指征中，有一条症状是由于肿瘤细胞增高，肿瘤细胞在血液中分泌细胞因子可引起皮肤瘙痒，从您所描述的情况来看是需要治疗的。

问题9：我患有慢粒和慢淋两种疾病，脾大，现在吃尼洛替尼，白细胞可达2万，请问我的白细胞增高是什么引起的？

答：慢粒可引起白细胞中的粒细胞增高，而慢淋是白细胞中的淋巴细胞增高。您可以下周来我院就诊，确定您的两种疾病各发展到了什么程度，才能明确白细胞增高的原因。

问题10：我是CLL患者，伊布替尼吃了50多天，洗澡时发现膝盖后出现肿瘤样的突起，皮肤有发红。

答：您吃伊布替尼说明已经达到了治疗指征，根据您的描述，一种情况可能是这个药效果不好，出现了疾病逃逸，需要更换治疗策略。二是这个药物有毒副反应，如果毒副反应大，可以考虑换药。目前此类药物除伊布替尼外，还有泽布替尼也是纳入医保的药物。您可以到我院就诊，我们会根据您的具体情况给予专业的建议。

问题11：我目前没有明确诊断为CLL，只是淋巴细胞偏高，医院检查后诊断为T淋巴细胞单克隆增多症，我这样的情况能接种新冠疫苗吗？

答：建议您目前暂时不要接种新冠疫苗，此外，要定期随访。

问题12：我在年体检发现白细胞高，医院检查后诊断为CLL，观察到去年，白细胞越来越高，我现在是否需要治疗？

答：一般来讲，白细胞到×/L以上需要治疗，或3个月内白细胞数量翻倍需要治疗。如果没有其他不良症状的CLL病人,白细胞未达到以上这两项，血红蛋白大于g/L不治疗，血小板正常不治疗。如果指标都在临界线，那么则需做好治疗的准备。

问题13：我母亲今年85岁，去年9医院做血常规检查，白细胞较高，脾厚47mm，长径mm左右，外周血白细胞未见异常，现在吃泽布替尼进行治疗，各指标有所好转，请问我们是不是可以停止治疗了？

答：如果开始了治疗，就应该坚持治疗，请您继续随访。

问题14：我母亲医院确诊了CLL，遵医嘱每3个月随访一次，目前疾病处于相对稳定的阶段。刚才听医生的介绍，提到了TP53的基因检测，请问参加这个检测项目要符合什么条件？

答：初治CLL和之前并未进行过治疗的CLL患者都可以参加TP53的免费检测。

会议总结

会议最后，王瑾教授进行了总结，她表示非常感谢线上、线下超过2.2万病友及家属热情踊跃地参与，此次会议成功举办。会议时间有限，大家还有其他问题的话，可以来上海交通大医院的慢淋专病门诊咨询就诊（慢淋专病门诊时间：每周二下午），会得到令人满意的专业指导。END

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